Le difficile parcours des familles

L’Association Yaayou Tidiane plaide pour un meilleur accès aux traitements, des conditions d’hospitalisation adaptées et la création d’une structure spécialisée au Sénégal
Le mois de septembre s’est achevé, mais la lutte contre les cancers pédiatriques se poursuit. Mercredi dernier, l’Association Yaayou Tidiane a clôturé sa campagne « Septembre en Or » lors d’une cérémonie organisée à l’hôtel Azalaï. Professionnels de santé, représentants d’institutions, partenaires privés, bénévoles et acteurs de la société civile se sont retrouvés autour du thème : « Cap sur la guérison : stratégies, espoir & mobilisation continue ».
Présidée par Dieynaba Kane Wone, présidente de l’Association Yaayou Tidiane, la rencontre a permis de dresser le bilan de plusieurs semaines de sensibilisation, mais surtout de remettre sur la table les difficultés auxquelles sont confrontés les enfants atteints de cancer et leurs familles. Coût des traitements, accès aux médicaments, éloignement des structures spécialisées, conditions d’hospitalisation : derrière la maladie, c’est tout un parcours de soins qui reste à améliorer.
Marraine d’honneur de cette édition, Coumba Teuw Aw, directrice générale de Sunu Bank, a également pris part à cette mobilisation. Une présence qui illustre, selon les organisateurs, l’importance de l’implication du secteur privé dans une cause qui dépasse le seul champ médical. Créée en 2016, l’Association Yaayou Tidiane accompagne des enfants atteints de maladies nécessitant des soins de longue durée, notamment en oncologie et en néphrologie pédiatriques. Son action couvre la prise en charge de médicaments, d’analyses, d’examens médicaux et de soins, mais aussi l’accompagnement social des familles.
Au cours des quatre dernières années, l’association a notamment contribué à faciliter l’accès à des examens et à des traitements tels que la chimiothérapie et l’IRM. Elle intervient également auprès de familles confrontées à des difficultés financières, avec une attention particulière accordée aux enfants originaires des régions. Car pour ces familles, l’éloignement de Dakar constitue une difficulté supplémentaire.
Aux dépenses liées à la maladie s’ajoutent les frais de transport et d’hébergement, alors que certains traitements nécessitent des rendez-vous réguliers ou des séjours prolongés. C’est dans cette perspective que la Maison des parents, ouverte en 2023 à Guédiawaye, à proximité de l’hôpital Dalal Jamm, occupe une place importante dans le dispositif de l’association. Elle accueille gratuitement les familles venues de loin pour accompagner leur enfant, notamment lors des séances de chimiothérapie en ambulatoire. L’objectif est de leur permettre de rester auprès de leurs enfants sans que l’hébergement ne devienne un obstacle supplémentaire au traitement.
800 à 1 200 nouveaux cas attendus
La question du diagnostic et de l’accès aux soins demeure également préoccupante. Prenant la parole au nom du ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, Dr Malick Anne, chef de la Division de lutte contre les maladies non transmissibles, a rappelé que les cancers pédiatriques constituent un enjeu important de santé publique.
Selon les données évoquées lors de la cérémonie, entre 800 et 1 200 nouveaux cas seraient attendus chaque année au Sénégal. En 2023, 185 cas avaient été recensés. Cet écart entre les estimations et les cas effectivement enregistrés pose notamment la question du diagnostic et de l’accès aux structures de prise en charge.
À l’échelle mondiale, environ 400 000 enfants et adolescents âgés de 0 à 19 ans développent chaque année un cancer, selon les données rappelées au cours de la cérémonie. L’Organisation mondiale de la santé vise, dans le cadre de son Initiative mondiale contre le cancer de l’enfant, un taux de survie d’au moins 60 % à l’horizon 2030. Dr Malick Anne a insisté sur la nécessité d’une détection précoce. Une pâleur persistante, une fatigue inhabituelle, des ganglions, une masse abdominale ou certaines anomalies oculaires peuvent constituer des signes d’alerte nécessitant une consultation médicale.
Pour le représentant du ministère, la lutte contre les cancers de l’enfant ne peut toutefois reposer sur le seul système de santé. Elle nécessite l’implication des familles, des communautés, des associations, du secteur privé et des partenaires techniques. Il a également salué l’accompagnement du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique dans le renforcement des capacités et de la prise en charge.
Dieynaba Kane Wone : « Septembre s’achève, mais notre engagement se poursuit »
À la tribune, la présidente de l’Association Yaayou Tidiane a placé son intervention sous le double signe de la reconnaissance et de l’urgence. Pour elle, le ruban doré porté durant le mois de septembre ne constitue pas un simple symbole. Il représente les enfants malades, leurs familles et toutes les personnes mobilisées pour améliorer leur prise en charge. Dieynaba Kane Wone a rendu hommage aux donateurs, bénévoles, pédiatres, infirmiers, travailleurs sociaux et partenaires privés qui accompagnent l’association.
Elle a également souligné le rôle des entreprises ayant contribué au financement de différents besoins médicaux, notamment les chimiothérapies, les hospitalisations, les examens d’urgence, les IRM et certains actes chirurgicaux au bénéfice d’enfants issus de familles démunies. Mais au-delà du bilan, la présidente entend faire de la clôture de « Septembre en Or » un nouveau point de départ. Son plaidoyer repose sur trois urgences. La première concerne l’accès aux soins et aux médicaments essentiels contre le cancer pédiatrique. L’association souhaite que les difficultés financières des familles ne compromettent pas la continuité des protocoles.
La deuxième porte sur les conditions d’hospitalisation. Pour Dieynaba Kane Wone, les enfants doivent pouvoir évoluer dans un environnement adapté, sécurisé et humain, avec des espaces permettant notamment de jouer et de poursuivre certaines activités malgré la maladie. Elle a également insisté sur la situation des parents, particulièrement des mères, qui accompagnent leurs enfants et peuvent passer de longues périodes dans des conditions difficiles. La troisième urgence concerne la création au Sénégal d’une structure spécialisée consacrée aux cancers pédiatriques. L’ambition défendue par l’association est de pouvoir regrouper dans un même dispositif le dépistage, l’imagerie, la chirurgie spécialisée, les traitements oncologiques et l’accompagnement psychosocial.
« Le cancer de l’enfant ne doit pas dépendre de la chance »
Pour l’association, la mobilisation citoyenne et les dons restent indispensables, mais ils ne peuvent se substituer à une politique durable de santé publique. L’enjeu est aussi d’éviter qu’un enfant interrompt son traitement parce que sa famille ne dispose plus des moyens nécessaires. Marraine d’honneur de l’édition 2026, Coumba Teuw Aw a, pour sa part, placé son intervention sous le signe de la solidarité et de la responsabilité collective. Elle a rendu hommage aux enfants confrontés à la maladie ainsi qu’aux parents et proches qui les accompagnent au quotidien. Pour la directrice générale de Sunu Bank, aucune structure ne peut agir seule face aux défis liés aux cancers pédiatriques.
La complémentarité entre institutions, associations, entreprises, professionnels de santé et citoyens reste nécessaire. Elle a également souligné la place que peuvent occuper les entreprises dans les actions à portée sociale, estimant que la performance d’une institution ne se mesure pas uniquement à ses résultats économiques, mais également à son impact sur les communautés. collé Plusieurs partenaires privés ont accompagné la campagne « Septembre en Or ». Pour l’Association Yaayou Tidiane, cet engagement constitue un levier important pour élargir les possibilités de prise en charge.
L’espoir au bout du combat
La cérémonie a également été marquée par la présentation du court métrage « L’Or de vivre », consacré au parcours d’une jeune fille guérie du cancer. À travers cette œuvre, l’association a voulu montrer une autre réalité de la maladie : celle de la guérison et de la possibilité de retrouver une vie après le cancer. Une histoire qui vient rappeler que derrière les statistiques se trouvent des parcours individuels, des combats familiaux, mais aussi des vies qui peuvent être sauvées lorsque le diagnostic et la prise en charge interviennent à temps.
Depuis sa création en 2016, l’Association Yaayou Tidiane tente ainsi d’agir sur plusieurs fronts, de l’accompagnement médical et social aux campagnes de sensibilisation, en passant par l’hébergement des familles. Mais pour sa présidente, le chemin reste encore long. La fin de Septembre en Or ne doit donc pas signifier la fin de la mobilisation. Pour les enfants toujours en traitement et leurs familles, le combat, lui, se poursuit bien au-delà du mois de septembre.






